障がい児育児に関する勉強方法について…で思うこと

わが家には重度の知的障害で自閉症スペクトラムの傾向がある長男くんがいます。

今年、特別支援学校に入学にして、小学1年生になりました。

このブログでは障がい児育児に関する事柄を自分なりに調べてみて、そこで得られた情報を発信して、その情報がどこかの誰かのお役に立てればと思いながら続けています。

ある時から障がい児育児の“当事者”になってみて感じることは、いろいろと制度やサポートはあるものの正直よく分からんということ。。。

やりながら覚えて実践して、ちょっとずつ軌道修正して、、、っていう感じでしょうか。

これは通常の育児にも当てはまりますね。。。

ただし、障がい児育児は通常の育児よりも大変です。

だから、ちょっとでも寄り道を少なくして、それなりの王道パターンというか正攻法を最短で掴んで、そのうえで各個人や各ご家庭にカスタマイズしていけばよいと思います。

王道パターンや正攻法をお伝えできるほど、わたし自身が習熟しているわけではないのですが、イチ事例は示すことができて、しかも絶賛現在進行中です。

多少なりとも“あるある”のようなことはご提示することができると思っています。

障がい児育児に関することを調べてみて、思っていた以上に社会的サポートを充実していることが分かりました。

本当にありがたい限りです。

おそらくは先人の方々の苦労の積み重ねが、社会を動かし勝ち取ってきた権利の集大成なのだと思います。

そして今後も少しずつではあるものの、よりよくなっていくような希望が感じられます。

そのためにも今の世代の我々が声を上げるなどの努力を続けないといけないのではと思ったりもします。

たいそうなことはできませんが、わたしも微力ながらよりよい未来のために尽力したいと思います。

障がい児育児に関する勉強について

さて。

わたしは長男くんの障がいが分かって以来、もう毎日が勉強の連続ではありましたが、日常活動以外にも勉強をしようということで、関連する書籍や親の会入会やらセミナー参加やらを続けています。

正直、日々の長男くんの対応だけでもいっぱいいっぱいなところもありますが。。。

少しでも余力があるのなら、その時間をもっと長男くんと一緒にお出かけをしたり（スーパーに行くとかですが…）、一緒にゴハンを食べに行ったり（豚骨ラーメンが好物のようです…）、公園に行ったり（土いじりをして指の爪が真っ黒になるのを何とかして欲しい…）、といったことに時間を費やす方がいいですね。

今はもう優先順位を決めて長男くんの衝動に振り回されることを厭わず（ウソです。。。内心イライラはしています…）、自分の都合ではなく長男くんのタイミングでモノゴトを考えるようにしています（ウソです。。。可能な限り放課後等デイサービス帰りにはまっすぐお風呂に行くように誘導しています。そして毎回失敗しています）。

…。

そんなこんなで毎日やっておりますが、このブログの読者の皆様におかれましては、余計な手間やストレスはひとつでも減らしていって育児に掛ける時間に集中していただければと思います（そして余力があれば、リラックスの時間を作ってください）

今回の話題は、障がい児育児に関する勉強方法です。

ワタクシ、、、これまでもブログに書いて参りましたが、やっぱり親亡き後の長男くんの行く末が心配でいろいろと調べてきたんです。。。

特に小学校入学前では、いまやることとして「療育」、将来備えることとして「資産運用」を勉強して取り組んできました。

「療育」は小学校入学とともに卒業しましたが、これは週５回とにかく通うということでこなしてきました。

だって、その時期にやれることって、正直あまりなくて、将来的な社会適応に向けてやちょっとでもやれることを増やす「療育」の活動くらいしかないのです。

「療育」の事業所さんは合う／合わないの相性の問題もありますので、事業所さん探しは難航しますね。

わが家ではたまたまかも知れませんが、幸運にも素晴らしい事業所さんに巡り合えました。

もちろん、複数の掛け持ちやたくさんの見学を経てのことです。

ただ、最終的には週５回、その事業所さんに通えたことは貴重な財産でした。

長男くんも楽しく通えることができたので本当に良かったです。

なので、「療育」はとにかくパパママが協力して“通う”ということに全力を注ぎました。

そして、ココにおいては仕事よりも「療育」の通学にほぼ全振りしてくれたママに感謝です。

仕事と「療育」の両立を進めて3年以上がんばってくれました。

…。

さて。

障がい児育児に関する勉強とは少し話がズレてしました…。

障がい児育児に関する勉強といってもいったい何を勉強すればよいのでしょうか？

このあたりからわたし自身が感じた疑問でした。

先述の「療育」に関しても、正直誰からどうやって教えてもらったのかも曖昧です。

確か、市の発達支援センターに相談してみて、、、からの流れでしたが、正直、市の発達支援センターは振り返れば本当に時間をムダに過ごしてしまった感があり残念でした。

これも勉強といえば聞こえはいいのですが、市の発達支援センターでの療育的相談は早々に切り上げてしまって、すぐに民間の療育の事業所に通うべきでした。

でも、そのときは自分自身の知見がなさ過ぎて分かりませんでした。

そこで相談に乗ってくれる担当者の方の話をそのまま聞いていて、「そんなものなのかな～」という感じでした。。。

仕方ないです。

しかも、その担当者さんもまったく悪意はありません。

一例を紹介すると、「まだお子さんは小さいので、はっきりしたことは分かりません」「これからの成長でどんどん変わってきます」「もう少し様子をみてもよいかも」などなどです。

そりゃそうだ。。。

しかし、ここを見切るのは難しい。

だからこそ、自らが情報を収集して勉強していく必要があったのです。

もちろんケースバイケースではありますが、不安な気持ちを払しょくしていくためには学んでいくことが一番良いと感じられました。

そして、知識をひとつ習得していくたびに強く思ったことは、「これは先に教えておいてよ～」ということばっかりでした。

しなくて済む苦労は避けた方が絶対よいです。

障がい児育児ってストレス半端ないです。

それでやられてしまうことだってあります。。。

そうなってしまうと、親子ともどもダウンです…。

それは避けなくてはなりません。。。

当時、わたし自身だれに相談してよいのかも分かりませんでした。

ただし、これはいまのわたしでさえ、よく分かっていません。

親の会なる団体があり、ここでは障がいを持つ親たちが集まる会です。

これも調べてみると、市くらいの単位でだいたいどこの自治体にもあるようです。

千葉県にもたくさんあります。

地域によっては、親の会ではなく育成会などと呼ばれていたりします。

こういった団体にはもうお子さんが成人されている先輩パパママがたくさんいます。

だからこういった場で先人の知恵を拝借することができるかも知れません。

ただ、わたし自身親の会の会合やセミナーには可能な限り出席していますが、じっくりとお話を聞くといった機会にはまだ恵まれていません。

もうちょっと自分から積極的に話しかけないとダメなのかな…。

※先日、親の会で茶話会のような会があり、それにママが参加してみたらじっくりとお話を聞くことができてお友だちも出来ていました。さすが、ママ。誰とでも話し上手…。

また、親の会の入会タイミングは小学校入学くらいな感じなので、いや、むしろこの6才になる以前のところでいろいろと教えて欲しいっすセンパイ！のような気分でもあります。

これは諸先輩もいろいろとご尽力いただいている中で、わがままかも知れませんね。

…。

ということで、世の中的には少数でありつつも、実態としては知的な障がいを持つ方は人口の1％程度いらっしゃって、100万人くらいはいることを考えると、100万家族が同じところで同じストレスを感じる必要はないと思っています。

だから、そこを回避するために少しでも何かお役に立てる情報を発信できればと…。

…。

なんとも、また同じところに戻ってきた感じがしますね。。。

ということで、私が実践している勉強についてご紹介したいと思います。

自分でがんばっていることとして、「毎日30分でよいので障害福祉に関する知識を得る時間を確保しよう」としています。

一番身近な取り組みは読書です。

テレワークが導入されて（ありがたや～）、週の通勤回数も減りましたが、通勤時間は読書を心がけています。

なので、何かしら障害福祉に関する書籍を買っておいて読むようにしています。

その他は、YouTubeで障害福祉に関する動画をみたりです。

ちょっと前は、将来のお金に関する備えということで資産運用に関連した勉強を続けていましたが、

・インデックス連動の投資信託を買って

・買った後は、とにかく何が起きても売らずに

・その後も買い続ける

という型が確立してからは、正直やることがなくってしまいまして。。。

何を買うとか、どれくらい買うとか、どういうタイミングで買うとか、いろいろとあるのですが、

・S＆P500連動の投資信託を

・SBI証券で毎月の積立設定する

・積立金額はそれぞれの事情にあわせる

でOKです。

特に2024年1月からは新NISA制度が始まったので、これは絶対にやった方が方がいいです。

世の中に絶対はないですが、NISAは絶対です。

投資や運用はギャンブルではなく、読み書きと同じく身に着けるべきリテラシーです。

そのためにも金融教育というものがもっと身近に浸透して欲しい…。

お金持ちになりたくて運用をするわけではないのです（ウソです。。。少しでも資産が増えると嬉しいのです…）。

お金の心配を減らすため、自分の労働に対する比重を減らすことができる選択肢を持つため、少しでも仕事比重が減れば子どもに掛ける時間を増やすことができるためにやるのです。

このあたりの話を別のテーマになるので、もし興味を持ってもらえるのであれば別のブログにしたいと思います。

投資は金額が大きい方がインパクトが大きく、実質的な選択肢も増えます。

だからといって少額投資に意味がないわけではないです。

とにかく、証券口座を開設する、100円でよいので投資信託を買う、できれば100円ずつでよいので毎月の積立設定をやってみる、気になったときに証券口座を開いて価額の上がり下がりを見てみるなどの経験をやってみた方がよいです。

ここでの一番のハードルは最初の証券口座の開設です。。。

これが実にメンドクサイっす。。。

でも、頑張って乗り越えてください。

いまならYouTubeで手取り足取りの動画がありますので。

一度やってみれば、意外と簡単です。

あ、証券口座は銀行や証券会社の窓口で作ったりしたらダメです。

ネット証券にしてくださいね。

私はSBI証券ですが楽天証券でもよいと思います。

私がなぜ投資をゲキ推ししているかといえば、それは単純に長男くんの将来設計に直結するからです。

ようやく戻ってきましたが、障がい児育児に関する勉強について、大きなひとつのテーマに「親亡き後のお金をどうする」問題があります。

このお金の問題を解決するためにも、投資の知識や資産運用に関する勉強がいるのです。

YouTubeではめちゃめちゃ語られているお金の話ですが、実世界では皆無です。

無です。。。

会社でも友人関係でも投資などを話はほとんどないです。

お金の話といえば、住宅ローンとか保険とかくらいでしょうか。

それでもほとんどそんな話もしないですね。

最近だとふるさと納税とかメジャーになってきましたが、それでもまだまだですね。

私はもう40才を越える年齢になっていますが、これは社会人なりたてで知っておきたかったですね。。。

残念。。。

今日が人生で一番若い日なので、今日からがんばります。

そして、せめて長女ちゃんにはパパの知識をどこかでお伝えしたいと思います。。。

いきなり長女ちゃんが登場しましたが、これは少なからず長男くんのための将来的なきょうだい児としてサポートを期待してのことです。

長女ちゃんには長女ちゃんの自由な人生を歩んでもらいたいです。

これは絶対です。

だから、親が押し付けることは絶対にやらずに長女ちゃんの意思を尊重していきたいです。

そのうえで、可能な範囲できょうだい児としてのサポートをお願いできればと思っています。

そのときの負担を少しでも減らすための知識をパパからお伝えすることができれば嬉しいです。

パパママが可能な限り元気でがんばってみて、いつかきたるときに備える。

…。

ちなみに、わたしが資産運用や投資の勉強をしてきたことは、少なからず長女ちゃんにもプラスになっていることがあります。

それは、長女ちゃん自身のこれまでのお小遣いや資産が、プラスになっているということです。。。

ジュニアNISAも使ってこれから18才になるまで非課税で運用可能です。。。

ま、まじか。。。

ジュニアNISA最強やん！

みんな、ジュニアNISAって2023年で終了してしまったで！

絶対にやった方がよかったのに～（今更ながら声を大にして言う…届けこの想い。。。）。

また脱線しますが、わが家では長女ちゃんの教育資金（主には大学のお金）をジュニアNISAも使って運用しています。

何なら大学のお金は、奨学金を借りて運用はこのまま続けた方が良いのではと思っている次第です。

奨学金って要返済のものでも、金利って１％くらいなので、それであれば投資信託を現金化するよりも運用は続けてしまった方が良いのではと思っています。

社会人になってからの奨学金の返済については、運用資産の配当金や取り崩し、もしくは、運用資産がありつつの月々の自らのお給料から支払う方がお得ですよね…？

とかいうことも、気が早すぎますが考えています。

他力本願ですが、大学の授業料って無償化されないかな…。。。

…。

そもそも、長女ちゃんが大学に行きたいかどうかも、大学に行くことの意味合いもどうかと感じる次第なので、それはそれでそのときに考えたいと思います。

ただ、お金の勉強をしてきたことはよかったと思います。

いろいろな選択肢を持つことができるのですから。。。

…。

と、ということで、、、話を戻すと、資産運用に関する勉強はだいたいOKな感じです。

その他のお金関係の話は、税金に関してです。

これは探り探りですがママの知見も頼りにがんばっています。。。

細かなところは難しいですが、だいたいのところは抑えられているのかなと思います。

…。

なので、いまは障害福祉の制度についての本などを読み漁っています。

例えば、これらの本はオススメです。

最初の一冊とかによいと思います。

そして、多くの疑問や不安を解消してくれます。

Amazon.co.jp

amzn.to

これは、全般に関すること↑

Bitly

amzn.to

これはグループホームなどの住まいに関すること↑

これらの著者の方が仰るには、親亡き後問題は以下の3点にだいたい集約されるとのこと。

・「お金」に関すること

・「お金の使える仕組み」に関すること

・「住まい」に関すること

言われてみればそうかも。。。

そして、本を読んでみて、そしてその他いろいろと調べてみると、「お金」に関しては親が心配するほど資産を残さなくても最後は何とかなるというのが結論です。。。

わたしも長男くんに対して将来的に何とか援助ができるようにがんばりたいと思って資産運用に励んでいますが、実は思っている以上に国はサポートしてくれていて何とかなりそうです。

この点は非常に大事なので、どこかでブログにしたいと思いますが、、、。

というよりもココでの疑問が解消できないので誰かと「お金」に関しての相談をしたいのです。。。

でも、まだ解消に至っていないのです。。。

障がい共済や生活保護やら、親からの仕送りやらでいろいろと選択肢を考えていますが、実際には障害年金とプラスαの給付をベースにして設計しても何とかなるそうです。

…。

ただ、まだ自信がないです。

なぜならば、グループホームを住まいとして考えるならば、ちゃんと手残りがあるように住居費は設定されているし、さらに追加での給付もあるようです。

「お金」に関して言えば、（就労しているならば）作業所が休みである週末の余暇活動やお小遣いの確保の方がより大事になるようです。

これをどうするかという感じです。

親としては可能な限りなんとかしてあげたい、不自由ないように援助してあげたいと考え始めるとキリがないのですが、どこまでのサポートがあって、差分はどの程度でその差分をどう対応するか（親が仕送りでいけるか？）などの話になっています。

というところで、わたし自身も勉強になったのですが、「お金」に関していえば、むしろ「お金の使える仕組み」についてをもっと考えておく必要があります。

長男くん本人名義の口座のお金があっても、長男くん自身でお金の引き出しができない場合が想定されます。

さてどうするか。

障害年金が給付されるとしても、そのお金をどうやってグループホームの住居費に充当していくか（どうやって支払うか）などの問題があります。

お金があったとて、どうするかということは盲点で、マジメに考えると「成年後見制度」の話にもつながります。

だから「成年後見制度」の本も読んでいってます。

成年後見について一言申し上げると、これは悩みますね～。。。

もっと使い勝手のよい制度ができると良いのですが。

いまいろいろと制度改善の動きはあるようです。

続いて「お金」の話でいうと、相続の問題もありますね。。。

…。

だんだんと話がいろんな方向に向かっていってまとまらなくなってきましたね。

なので、本日はいったんこれくらいにして…。

もし、同じようなことで悩んでいるような方がいらっしゃれば一緒にがんばっていきましょう（可能であればあんまりがんばらない程度にやっていきましょう、永遠の努力は続くかないですから）。

ではでは。。。