障害がある子どもを育てるということについて…で思うこと。

育児

わが家には保育園に通う長男くんがいます。

めちゃくちゃ可愛くて毎日癒されています(すかさずフォローを入れますが、長女ちゃんも負けず劣らず可愛いですよ)。

彼は今年で5才になりました。本当に大きくなったものだと感心しますし、ここまで無事に育ってくれて感謝しかないです。

ただ、5才なんですけど、普通の5才の保育園児とは少し違っていて、一般的な成長と比較するとまだおしゃべりがちゃんと出来ず、食事も放っておくと手で掴んで食べてしまいます。おトイレやお着替えについては、自分ひとりで出来るようになってきましたが、全部やるにはまだ補助が必要な感じです。

だいたい日中は、独り言を言っていて、時々大きな声を出してしまいます。

まだ幼少期であり、正確な診断かどうかは分かりませんが、長男くんには自閉症スペクトラムの傾向と軽度の知的障害があると言われています。

今日はそんなことのお話です。。。

気づくきっかけ

「男の子は女の子に比べて、成長がゆっくりだって言うしそういうものなのかな~」って思っていました。

確かに、お姉ちゃんである長女ちゃんの時の保育園での様子を思い返すと、立って歩きはじめるのも、しゃべり始めるのも女の子が早かったです。そして、数少ない小生の知り合いを思い返しても、女の子は成長が早く、男の子は比較的ゆっくりでした。

だから、我が長男くんも「そういうものなんかな~」って漠然と思っていましたし、いずれはどこかで周りの子たちに追いついていくんだろうな~って思っていました。

それが、あるとき、しっかりと『そうじゃないんだよ~』って告げられる瞬間がきたんです。

実際には、自分の中でも「ちょっと遅すぎなんじゃないかな~」って思っていた節(ふし)はあったんですが、でも、でもですよ、まさか我が子に限ってと思っていました。だから、受け止めねばならない現実を突きつけられたとき、ショックというか、これからどうしようか。いや、どうもこうも、「え~~」っていう感じでした。伝わりづらいですかね。

とはいえ、小生の方はまだ大丈夫でしたが、奥さんの方はこのこともあってメンタル的に弱ってしまう時期に突入していったのです。

さて。どうやって、わかったのか。

わが家は、1才児半検診でした。いつも通っている小児科の先生のところに行って検診を受けていたのですが、問診のところで「発語がまだなんです」と相談した際に、「ちょっと遅すぎるんじゃないかな、ちゃんと発達センターのようなところに相談した方がいい」とご指摘いただきました。

あー、やっぱり遅いよね、という気持ちが、何というかある意味確信に変わるというか、そんな気分で先生からの話を聞いたことを思い出します。

どうしたらいいものか

そこからは、小児科医の先生に紹介された行政の発達支援センターなるところに予約をとって通うことになったんです。

ここからは、本当に今まで自分たちが知らなかった世界というか、これからちゃんと学んでいくべき世界が広がっていたんです。

行政の発達センターなるところでは、成長の遅い子や障害がある子たちにとってのサポート支援を行っており、そこに長男くんも通うことになったんです。長男くんは、どうやら自閉症の傾向がちょっと強めに出ており、自閉症スペクトラムと言われました。ただし、センターの方もそういった分野の専門家なのですが、はっきりとは診断はしませんでした。

「まだ小さいので、今の時点では何とも言えません」という枕詞(まくらことば)というか、エクスキューズというか、センターの方針としてもハッキリとは言わない決まりになっているかのようでした。初めてづくしの親にとって、そう言われればそうかな、という感じで受け身にならざるを得ず、とりあえず来月も予約をとってセンターに連れてくるということを繰り返すのみでした。

結果的にこの対応は仕方がないところもありつつ、良くなかったな~と思う次第です。

もし、同じような状況にある親御さんがいらっしゃって、同じように悩んでいらっしゃることがあれば、少しは小生も話し相手ができるかも知れません。

スタートとしては、行政の発達支援センターから始まるのですが、もっと早くにいろいろと動き出せていたのになと思っています。

先に教えといてよ~

ここから本当に知らないことの連続でした。

長男くんは”療育”というものに通い始めるのですが、療育なんていままで聞いたことがない単語で、いったい何がどうなるんだろうと思っていました。療育に通うと長男くんはいわゆる普通の子に追いつくことができるようになるのかなぁ、なんて思っていたりしました。

今では、療育ってそういうことではないということは理解できるのですが、最初は言われるがままというか、奥さんが調べてきてくれたものを一緒に考えて一歩ずつ前に進んでいくというような感じでした。

あの頃、精神的にも辛かったであろう奥さんが長男くんのために行政への問い合わせやインターネットで情報収集してくれたおかげで今の状況があります。本当に感謝です。

詳細については、今後ブログに書いていこうかなと思ったりしたのですが、そんなこんなで、今にいたるわが家ですが、本当に本当に「それ、先に教えといてよ~」って思うことが満載でした。

もし、わが家での体験談や現在進行中のモノゴトがどこか誰かのお役に立てるならば、情報発信する意味もあるのかなと思った次第です。

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