以前に『療育手帳の更新時期がきた』ということでブログを書きましたが、更新結果の通知が届きました。
気になる結果は…。
…。
…。
障害程度『重度』でした。。。
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前回の『軽度』から『重度』に変更となりました。。。
『中度』をすっ飛ばしての『重度』ですね。
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まぁ、ある程度は更新手続きの様子から予想はしていましたが、「やっぱりか…」という気持ちです。。。
活字で『重度』と書かれていると、分かっていても“ずっしり”とくるものがありますよ、、、
何というか、、、
“重み”のようなものが、、、
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長男くん自体は何も変わってはいないのに、障害程度というラベルが変わっただけで親が気落ちしてしまうのは何とも情けない気持ちです。。。
長男くん…申し訳ない。。。
まぁ、そんなこんなでもう一回落ち込んでしまいましたとさ…。。。
※うーーーん。正直、自分でも不思議なくらい動揺したんですよね。前回の『軽度』の通知のときはこういう感情の落ち込みはなかったんですけど。まだちゃんと整理がついてはいないのですが、『軽度』から『重度』に“悪化”したような印象を受けたことの影響だと自分では思っています。でも、現実的には長男くんは以前よりもできることが多くなってちゃんと成長しているんです。だから、病気の症状でいわれるような“悪化”というものとは明らかに違うんです。それは分かっているんです。分かってはいるんですが…。。。障害程度の判断はどうしても同年齢児童の平均値との相対比較になるので、そこと比較されては仕方がないですかね。。。うーーーん。結局のところは、長男くんは長男くんです。これにつきますね。障害程度はあくまでも目安（？）というか、ラベルに過ぎませんね。
ということで。。。
これからは「わが家には『重度』の知的障害と自閉症スペクトラムの傾向がある長男くんがいます」という紹介に切り替わりますね。
さてさて。
落ち込んでばかりもいられないので、引き続き元気いっぱいの長男くんをサポートしていかなければなりません。
先ほど「長男くん自体は何も変わっていない」と申し上げましたが、実はちょっとずつ可愛くなっているんです。
なので、本当に癒されます。
だから、これまでどおりパパも変わらず元気に育児に励むこととします。
さてさて。
今回改めて療育手帳交付の通知が届いたのですが、前回の『軽度』の通知とは異なっていくつかの書類が届いておりました。
もし参考になればと思い紹介したいと思います。
行政サポートをフル活用することの重要性
今回の通知にはいくつかの書類がついていたのですが、まずは療育手帳における障害程度に変更（わが家の場合には『軽度』から『重度』に変更）が生じたので、そのための「変更手続」があるようです。
この手続きにより行政側で『軽度』として登録していたものが『重度』に変更されるようです。この場合、『重度』の方がより手厚いサポートを受けられるようになると思われるので絶対にやっておいた方がよいですね。
もともと行政側での手続きなので、そちらで自動的に変更しておいてもらえませんか？という気持ちはなくはないのですが仕方ないですね。
ただし、これも「役所手続きあるある」かと思いますが、この変更の手続きを行っただけですべての行政サポートが自動的に手厚くなるわけではなさそうです。つまり、自分で調べて個別に申請を行う必要があるということです。
今回も送られてきた書類の中に「障がい福祉ハンドブック」が送られてきており、ここに記載された内容の中から長男くんのケースで該当するものを調べて申請する必要があります。
…。
このハンドブック、100ページあります。。。
それだけ、豊富な支援サポートがあるという風にポジティブに解釈しています。。。
※このハンドブック自体は、障がい者全般の支援内容となるのでこれだけのボリュームとなっていますね。
わたし自身としては、これ自体は初見ではなく前回の通知の際にも受け取っていました。
しかも、前回の交付手続きは市役所に療育手帳を受け取りに行くという仕組みでしたので、市役所の窓口で療育手帳の交付と同時に担当の方から『軽度』の場合での一通りの説明を受けておりました。
ただし、『軽度』の場合、特別に受けられる行政サポートはさほどなかったというのが印象です。
今回は『重度』とのことですので、改めて調べる必要があります。
いや。
調べる必要があるんじゃなくて、ちゃんと調べなくてはならないんです！
ここで、急にスイッチが入って気持ち悪いかも知れませんが、障がい児育児において声を大にして言いたいことがあります。
いまさらかと思われるかも知れませんが、障がい児育児において「どのようなサポートが行政から受けられるのか」を調べるのはめちゃくちゃ大事です。
だから、
- ここでいう「障がい福祉ハンドブック」を一通り目を通して、
- 関係しそうな箇所をマーカーで色付けして、
- 付箋を貼っておいて、
- 疑問点はメモしておく、
ということは絶対にやった方がいいです。
結果的に前回のように『軽度』の場合、あまり関係する箇所はなかったのですが、それでもやっておいてよかったと思っています。
このあたりの調べものって、結構めんどくさがられる方も多いのではないでしょうか。
仕事が大変で時間もないとか。
読んでもよく分からないとか。
いろいろとメンドクサク・タイヘンというお気持ちは分かるのですが、でもここは結構がんばった方がよいと思います。
お子さんの将来に関わることであるという意味でもそうですが、行政のサポートって自分から申請しないと受けられないものばかりなんです。
だから、ちゃんと調べて該当するものはちゃんと申請する必要があるんです。
待っているだけでは、ダメなんです。。。
調べること自体がメンドクサク・タイヘンという時には、もう最初から市役所の窓口に行きましょう。
平日に休みが取りづらいというご事情もあるかも知れませんが、ここは頑張りどころだと思います。
かくいうわたしもハンドブックを熟読しましたが、結局は市役所の窓口に行きましたが。。。
※調べ尽くしたとしても、手続き自体は結局は市役所でやることになるのでどこかでは行くことにはなるかと。でも、可能な限り事前に調べておくことは大事だと思います。
さて。
わたくし、有休をとって市役所に行って参りましたよ。
事前に、熟読してマーカーして付箋を貼って疑問点を書き出していたので話はスムーズです。
市役所のご担当の方も丁寧で助かりました。
やっぱり餅は餅屋ですね。
市役所の担当者さんの方が詳しいです。そりゃそうだ。
『重度』だと高速料金が50％オフ！！
事前に調べてみて驚いたのですが、障害程度が『重度』の場合は高速道路料金が半額になるんですね。
これ、びっくりです。
と同時にとってもありがたいです。
ありがとう、NEXCOさん！
『軽度』のときはさほど目立ったサービスはなかったのですが、『重度』となると結構ありますね。
取り急ぎわが家で恩恵を受けたものが、高速道路でのETC料金の半額です。
ありがとう、NEXCOさん。本日2度目のお礼です。
なぜならば、いままさにママの実家に高速割引を受けて帰省してきているからです。半額は大きいですよー。
ちなみに。
この申請手続き自体は市役所に行った時点で完結するのですが、ETCカードが“登録”されるのにはタイムラグがあります。おおよそ2～3週間必要とのことで登録が完了したらちゃんと家に通知が届きます。わが家にも届きました。緑色の封筒でしたよ。
ETCカードが登録されるまでの期間については、市役所で療育手帳に「割引適用」趣旨のシールを貼ってくれるのでそれで代用することになります。
ちなみにちなみに。
わが家では、この療育手帳のシールでの高速利用も体験しましてちゃんと使えましたよ。
ただし、この代用期間の場合、ちょっとだけ迷ってしまうかもしれません。。。
入口・出口でともに有人の「一般レーン」で手続きする場合は分かりやすいのかなと思いますが、最近では有人ではない無人の窓口も増えていますからね。
有人の場合には、おそらくは…
- 入口はETCで入って
- 出口のところで有人の「一般レーン」に行って
- ETCカードを抜いて、療育手帳と一緒に渡して精算する
という流れになるでしょうかね。
無人の場合で、わが家の事例で補足すると、
- 入口はETCで入って
- 出口のところで無人の「一般レーン」に行って
- 「呼び出しボタン」で係の方につないでもらって
- その後は係の方の指示に従って
- 療育手帳の「シール」をカメラに向かって静止させて（先方で写真撮影するらしい？）
- ETCカードをレーンの機械に差し込んで精算する
という流れでした。
さて。
高速料金の割引以外にも適用される『重度』の場合のサービスは以下のものがあります。例えば…。
- 所得税・住民税の障害者控除（控除額が増えてる！サラリーマンとしては嬉しいですね。）
- JRの新幹線も割引ですね。本人・介護者者ともに5割！すごい。（『重度』は『第1種障害者』に該当ですね）
- 軽自動車税の減免（年5000円くらいでしたっけ？）
- 「（国手当）特別児童扶養手当」の支給。これは大きいですよ、ただし所得制限があるので要注意。
- 「（市手当）市川市心身障がい児福祉手当」の支給。市川市独自の手当のようです。ただし、これも所得制限ありです。
調べてみるといろいろありますね。ちゃんと活用しましょう。
申請自体がメンドクサイものもありますが、ここは頑張りましょう。一度やってしまえばあとは楽です。
そして、ここで浮いたお金が出てくるようであれば、以前から訴えておりますが『長期・分散・積立』のインデックス投資に回しましょう。
とてもとても可愛い我が子のために親として頑張りどころだと思います。
個人的な勝手な意見かも知れませんが、障がい児育児って、結構タイヘンだったりします。
精神的にも肉体的も。。。
そして金銭的にも。。。
なので、受けられるサービス等は可能な限り子どものためにも自分たちのためにも活用しようと思っています。
また、良さそうなサービスを見つけた場合にはご紹介できればと思います。では。
※上記内容は2022年3月時点の内容であり、最新版の情報はそれぞれの自治体および各公共交通機関等のHP等にてご確認をお願いします
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