前回、療育手帳の更新に行ってきました。そして、ショックを受けてきましたというお話をしました。
完全に余談ではありますが、当日どれくらいわたしが動揺してしまったのかというのを、ブログに残して置きたいと思います。
というのも、更新手続きの夜はショックであまり寝られず、何をしてよいのか手持無沙汰（てもちぶさた）であったので、スマホでメモをとっておりました。
※わたくし、昔から不定期で日記やメモのクセが少々ございまして。。。
まったく需要はないと思いますが、せっかくなのでそのメモをブログに転載することにします。
なお、当日のメモから、一部分かりやすくするための編集や個人名などを伏せるための加工をしておりますことをあらかじめご了承ください。
心の動揺記録
2022/02/XX
さすがに動揺した。昨日は長男くんの2年ぶりの療育手帳の更新手続きで市役所を訪問した。前回は児童相談所だったが、今回は市役所。対応してくださった方（女性でAさんという方）はどこの方だったのだろうか…。市役所の方？児童相談所の方？
13:20に市役所到着で帰宅が16：00くらいかな。。なので、手続き自体は半日も掛かってないかな。そう思うと、長男くん自身はこの半日で何も変わらないのに、検査結果のようなものを以てして、自分の中で長男くんの障がいに対しての心の持ちようが変わった（変わってしまっている）。そして、そのことに自分自身が激しく動揺している。
振り返って、市役所到着から。長男くんは市役所に入って大はしゃぎ。ホドウキョー、と言って大きな階段をタカタカと元気よく上っていく（長男くんは階段を歩道橋と呼ぶ）。嬉しそうだ。そんな姿をみると可愛くて仕方がない。ずっとそんな姿を見ていたいがパパはエスカレーターを使わせていただく。。。
受付を済ませ、13:30から部屋に通されて本日の説明を受けた。検査は長男くんとAさんの二人きりで実施。2年前と同じだ。ということで、わたしだけ部屋を退出。長男くん、大丈夫かな…。パパがいなくなっても追っかけて来ないかな…。部屋を出て、しばらく扉の前で様子をうかがう。。。大丈夫だった！スゴいぞ。。2年前とは大違いだ。何やらなでゴソゴソと会話を続けているようだ。これなら大丈夫そうだ。
30分くらいで検査は終了。その後わたしも部屋に入ってヒアリングを受ける。。。長男くんの最近の状況をヒアリングを受けた。その意味ではこのヒアリングも検査の一環だ。質問された内容は、主に長男くんの生活様式やコミュニケーションの様子についてだ。ゴハンの食べ方はどうか？そのとき食べこぼしはあるか食具（お箸とか）は何を使ってるか？服は自分で脱げるか？着られるか？トイレはどうか？言葉はどうか？などなど。。いまの長男くんにおいてデキることと、まだデキないことを質問にあわせていろいろお伝えする。これらの会話のキャッチボールを通じて、わたし自身も「確かにまだここまでは出来てないよなー」と思いつつ、でも「この2年間で本当に成長したなー」って思えていた。２年前の３才のときと比べると、あれもこれもたくさんできるようになったな、と。ゴハンにお着替えにトイレにおしゃべりに…。。偉いぞ、長男くん。ヒアリングを受けている最中の長男くんは、隣に座ってタブレットでしまじろうを大人しく視聴しているよ。そんなお利口さんな様子が、この２年間の成長の何よりの証拠だ。
そんなQ＆Aの感じのやりとりを20分くらいやって、休憩して最後に本日のまとめ的なお話という流れだった。
そうだ、Q&Aの途中に、長男くんが「トイレ！！」といって中座した。おしっこを自分で教えてくれることも出来るようになったぞ。偉いぞ。ということで、市役所のトイレへGo。運よく多目的トイレが近くにあって駆け込む。そして、長男くんがソッコーで非常ボタンを押してた。。。気になるボタンは押してしまうよねー。気持ちは分かるのですが、、、。警備の方には長男くんの非常ボタン押下のせいで、余計な手間をとらせてしまい申し訳ございませんでした。。。（警備員さんが、ソッコーで駆けつけてくれてた。改めてお騒がせして申し訳ございませんでしたm(_ _)m）
さて。
また、部屋に戻って、Aさんとのお話しの続き。
ヒアリングも終わって、本日のフィードバックのお時間。
Aさんからは、この検査（田中ビネー知能検査Vというらしい。。。予測変換で出てきた！そんなに有名なのか…）は決して万能ではなく、検査時間は限られているし、一律に決まった検査形式に則ったやり方で実施するので、長男くんのペースで進められるものではないし、、、といろいろな前置きを頂戴しました。要は、この検査も限界があって長男くんのできることをちゃんと拾いきれてそれを総合して測れるというものではないんですよ、ということでした。あくまでも検査形式に対応してできる・できないを判断しているとのこと。
まぁ、分かりますよ。そりゃ、例えば『これは何？』と長男くんに質問して答えが出てくるまでじーっと待つわけにはいきません。答えが出てこないようだと、次々と進めるしかないです。長男くんの当日の調子の良しあしにも左右されるわけです。まぁ、それも含めての検査方式なんだと思います。
さて。
後で聞いたのですが、この検査は年齢によってやり方を変えてはおらず、使う検査キットも変えておらず、質問に対してどこまでできるのか？をチェックしているとのことでした。例えば、長男くんはりんごジュースをごくごく飲んでいて『りんご』もちゃんと認識できてるんだけど、りんごの絵（カード）を見せられて、『りんご！』って回答ができなかったらしい。。。おそらく、長男くんのペースにあわせて、『長男くん、コレはなんだろうね～？』って丁寧に質問したら答えてくれるはずなんだけれど、当日の検査形式では推測するに、冒頭で『これから見せるカードの絵を見てそれが何かを答えてね、じゃあ、はい！』みたいな説明をされて次々と顔の前にカードを示されたんだと思う。そして、その一つに『りんご』のカードがあったというようなことなのかな～。。。だとしたら、やっぱり長男くんとしては答えられないかな～。。長男くんにしてみたら、何をしたらいいか分かんなかったんだと思う。。。そんなんもう正直、長男くんのペースじゃないと回答は無理そうだと分かっているし、個人的にはカード見せて『リンゴ！』っていうお勉強よりかは、ある程度の生活様式を身に着けてもらう方が大事だし。。。（もちろん、できるに越したことはないよ…）
さてさて。
そんな検査の説明もいただきながらのところで、長男くんはすでに退屈モード。。。しまじろう効果も切れてきた…。待たせてしまってごめんよ。。
…。
前置きが終わり、Aさんから本日のまとめに移る。。。
途中のトイレも含めてここまでで30分くらいかなー。
『まだ正式な検査結果ではないけれど…』というような切り出しで本日のシメへ。
…。
『本日の検査結果としては、長男くんの現在の知能を年齢相当で言うと“1才の後半”くらいかなと…』と言って進める。。。進めるんだけど…。
この時点でもう後ろの話がついてこない。。。もう、わたしの動揺が始まっています。。。
え！
マジで！
ホントに！
ウソでしょ！
え！？ウソでしょ！
とはいえ、とはいえ、とはいえ…。長男くんが1才の後半くらいってないでしょ？
わたし個人の事前予想では…。
3才くらいな感じかな～。だって、いまもう5才だもん。。。とはいえ、3才はやっぱり厳しいかな～。。。
うん！？やっぱり2才くらいだろうな～。実年齢の半分くらいで考えて。。。
そんな勝手な予想があってか、ショックが大きかったんだと思います。
…。
正直、楽観はしていなかったけれど、この検査を楽しみにしてたとこもあって。2年前は長男くん、もう途中で飽きちゃって、イヤになって歩き出しちゃってまったくのまったく検査にならなかったんです。。。そんなところで出された2年前の検査結果だったんで、『長男くんのいまの精神年齢は1才6か月です』って言われても、まぁ仕方がないよねっていう程度なんです。。。
なので、2年前はほぼノーダメージだったんです。
でもでもでも。
今日はちゃんと曲がりなりにも部屋で一人で居られて検査を過ごすことができてて、検査後、Aさんに『ちゃんと検査できてましたか？』ってわたしの方から心配でしたら、『一回席を離れちゃいましたけど、ちゃんと対応してくれましたよ』とも仰っていたし。。。やばい、溢れる気持ちが長文化してるし。。。泣きそうやし。。。
ということで、前回が1才6か月で、そこから長男くんはこの2年間で『1才台の後半』ということで数か月（3ヶ月くらい？）の進展という検査結果でした。
…。
繰り返しますが、楽観はしてなかったんですが、まぁ2歳ちょっととかもしかしたら3歳とかという言葉を期待してたのです。。。
なので、Aさんの口から『イッサイ…』という発声を聞いて正直飛び上がりそうやったし。。。
何かの聞き間違い！？ええぇーっ、マスオさんがやるやつ！いや、マスオさんのモノマネでやるやつみたいな。。。（とりあえずびっくりしたってことを伝えたいだけ）
いま、5才だから半分くらいで2才半くらいかなーとか。。。やばい、思考がループしてる…。
…。
何がショックって、もうこれ（この検査結果における年齢の数値）ってもう伸びないんじゃないのってことを言われた気がして。。。この数値を伸ばすために療育とかをやってきたわけではないし、ある程度の心構えとしてこの数値、つまりは精神年齢（知能指数）というものとは距離をおいて長男くんの成長と向き合ってきたと思っていた、と思っていたんです。
お勉強とかではなくて、長男くんにとってどうやって生きていくのかが大事ということを考えてやってきたので、この数値って本当に参考程度でしかないなと思ってはいたのだけれど。でも、これってもう伸びませんよーって突きつけられた感じがして、フグ田マスオさん状態になったのだと思ってます。
…。
ご担当のAさんと待たせてしまっている長男くんには申し訳なかったのですが、このあたりからさらに続いて30分くらい質問したりしてました。いや、うちの子はそんなんじゃないんです、みたいな。完全に動揺しきってました。
そして、続いて療育手帳でいうところの『障害程度』は今のところの見立ては重度と中度の中間らしいです。最終的な結果は後日発送をもってということでしたが、重度と中度の中間で一歩重度寄りらしいです。。
…。
いやいやいやいやいやいや…。
その一歩大事！おそらくもうそんなに大事じゃないの知ってるけど、でもわたしの今の気持ちの面では大事。まだ重度まではいって欲しくないみたいな。。。なんというか我が子が重度の障がい児であるかもという現実を受け止められなくて。。。
※このような表現をしていること自体、実際に重度のお子さんを育てていらっしゃるご家庭を思えば失礼である可能性があり、その点についてお詫びいたします。申し訳ございません。もしかすると障害の程度に関係なく、障害の有無に関係なく失礼である可能性もあり、本当に申し訳ございません。このとき感じてしまったそのままの気持ちでこの場に記載させてもらいました。
ということで、夜中3時から目が覚めてしまい、いま5時に至るのです。隣には昨日までと変わらない長男くんがいて寝ていて、長男くんは何ひとつ変わっていなくて、勝手にわたしだけが形式的な検査結果という何とも言えないラベルに影響されて動揺してしまっているというお話でした。
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