療育手帳の更新時期がきた…で思うこと。

わが家には軽度の知的障害と自閉症スペクトラムの傾向のある長男くん（5才）がいます。

今月（2022年2月）はそんな長男くんの療育手帳の更新月でした。

わが家の療育手帳について
療育手帳の更新に行ってきました
検査のフィードバックについて
検査結果をどう受け止めるべきか
これからどうするか

わが家の療育手帳について

ところで。。。

みなさん、療育手帳って申請されてますか？

わが家では以前のブログに紹介させてもらったように、「障害者扶養共済制度（しょうがい共済）」という年金制度を調べるにあたって、わが家での加入要件に必要だったので、療育手帳を申請をしていました（結果的にはしょうがい共済には加入しませんでしたが）。それが最初かつ前回の申請で、長男くんが3才の頃でした。

なので、今回は2年ぶりの更新ということでその手続きに行ってきました。ちなみに前回の手続きの際に口酸っぱく市役所の方に言われましたが、行政の方から更新の案内がいくことはないということだったので、2年越しの更新手続きは自力で覚えておく必要があります。

さて。

療育手帳って、実際どのくらい役に立つのかというと、わが家の事情でいえばこの2年間さほど使ってないかも知れません。

各種の証明書の代替であったりいくつかの施設で割引をしてもらったりしたことはありましたが、所持しているからといって活躍してくれる場面はさほど多くはなかった印象です。

※あ、でもこの療育手帳をきっかけとして『特別児童扶養手当』を申請しました。この手当って、市役所からは『軽度』だと承認が難しいって結構言われたのですが、申請をしてみたら通りました。もう諦めてしまっているご家庭も再検討されてみてはいかがでしょうか。ということで、その意味では療育手帳は大活躍でしたね。

それでも、今回改めて更新の手続きをしようと思ったのは、まぁせっかくだからという思いに加えて、この手続きの際には、専門家の方が知能指数に関する検査（「田中ビネー知能検査 V（ファイブ）」というやつです）をしてくれて、『障害程度』とあわせて『精神年齢』を診断をしてくれるからでした。

療育手帳自体は、この検査をもとにした『障害程度』の記載があるのみなのですが、更新手続きのフィードバック時において、『精神年齢』についてもコメントをもらうことができます。そして、後日申請をすれば、『精神年齢』の記載がある用紙を受け取ることができます（もしかすると、この運用は住んでいる自治体によるのかも知れませんが）。。。

わたしとしては一応客観的な診断結果を残しておきたいと思っているので、今回の更新手続きでもこの申請もしております。

さてさて。

今回は、そんな療育手帳の更新手続きについてです。

療育手帳の更新に行ってきました

そんなこんなで、有休を使って長男くんを連れて市役所まで療育手帳の更新に行って参りました。

前回は児童相談所で検査を含む手続きを実施しましたが、今回は市役所でした。。。

さてさてさて。

今回の更新手続きについて、記憶に留めたいという気持ちもあってブログをしたためるわけですが。。。

なんと申し上げるべきか、、、今回の療育手帳の更新によって自分の中で結構なショックを受けてしまっています。。。

なので、記憶に留めるというメモ的な意味よりも、自分の中で気持ちの整理をするという意味合いになったというか、落ち着かない気持ちを少しでも和らげたいという気持ちででこのブログに書いているというのが正直なところです。。。

…。

先に申し上げると、今回の更新手続きについてはわたしの思惑は大きくハズレてしまい、大きなショックを受けてしまいました。

いまはすでに2週間以上が経ち、感情のあたふた感を落ち着かせることができたと思っていますが、なんとも言えないショックを引きずっているのは事実です。

…。

何にショックを受けたのかというと、長男くんの『障害程度』と『精神年齢』です。

ただ、これは当日にその場で口頭にてフィードバックを受けたものなので正式版ではないです。『障害程度』の正式な通知は後日、療育手帳の交付をもってお知らせいただくことになります（『精神年齢』の正式通知については、遅れて療育手帳の交付のあとに通知を受けることになります）。

なので、正式な交付や通知ではないものの当日のフィードバックをもらって、大きく落ち込んだというお話です。。。

検査のフィードバックについて

あくまでも暫定版のような形ですが、当日のフィードバックでは、長男くんの『障害程度』は現在の「軽度」から「中度～重度」に移行しそうとのことです。実際にはもう少し踏み込んで「中度と重度」の中間で、一歩『重度』寄りとのコメントでした。。。

…。

はぁー。

そうかー。

そうなんかー。

…。

繰り返しますが、率直にショックでした。

長男くん自身もこの2年間で、保育園と並行して週５で療育に通ってきました。

その中でたくさんできることが増えて、たくさんの成長を見せてくれました。本当にすごいと思っています。

でも、やっぱりいわゆる定型発達の平均的な５才児は、より一層の成長曲線を駆け上がって長男くんとは差が広がっていたんですね。。。

差が広がっていってるというのは何となく保育園の同級生をみればうすうす感じていたところではありますがやっぱりショックです。。。

…。

まぁ、そりゃそうだよなぁ。。。

療育に通ってるといっても、『障害程度』の改善などのために通っているわけではないですもんね。。。

わかってはいるのですが。。。

…。

なんでショックかっていうと、前回の２年前のときの検査って同席して見ていたのですが、検査自体がもう検査になっていなくて。

まだ3才だった長男くんは席に落ち着いて座ることができず、もう部屋中歩き回ってまったく検査が進められない状態だったんですね。。。

通常は検査中は親子別部屋ですが、長男くんはひとりではまったく検査にならないので途中でパパが呼び出しを受けて同席していたのです。そして同席しての検査再開でしたが、上記のとおりまったくダメでした。。。だから、検査をやってはみるものの、各課題について軒並み途中終了が続出でした。。。

だから、当日にのフィードバックを受けてみても、

３才児でまだまだ幼いし、
しかも、端（はた）からみても検査自体が成立しないような状態だったので

『障害程度』や『精神年齢』の診断結果といわれても、本当に自分の中でも“参考程度”という受け止め方でした。（実際の当日の担当者の方にもそのように言われました。そりゃそうだよなーという感じでわたし自身も思っていました。）

…。

それを踏まえての今回の更新手続きです。。。

そして結果は、

『障害程度』は「軽度」から「中度～重度」になりそう

『精神年齢』は前回の数値を下回りそう

とのことです。

…。

冷静にみれば定型発達の５才児の成長と比較した検査と診断なので、そう言われればそうだよなぁと思えなくもないのですが、今回の検査ではパパの同席はナシで長男くん一人でやり切れてはいたんです。そして一人きりでも1度席を離れたくらいで、検査を最後までちゃんと座って受けられたようなんです。当日初めて会う人（検査員の方）と、パパ抜きで一対一で検査を受けられるなんて…。

わたしからすると、それ自体でもう本当にすごい成長と思えるし、その事実だけで泣きそう。。。長男くん、よくがんばった！

検査結果をどう受け止めるべきか

親の感情はさておいての先述の当日フィードバックだったのですが、わたしとしては正直どこか期待するところがあったからこそ、ショックを受けたんです。。。

今回はちゃんと検査を一人きりで受けることができたんだから。。。

２年前よりはできることも増えているんだから。。。

…。

でも、現実はそうではなかったです。。。

もちろん、当日の検査員であるご担当者からもフォローいただき、検査は一律に機械的に実施するものであるから、普段はできることであってもこの場では本人のタイミングや気分の問題でできないと判断されることになってしまうと。よって、実力よりも過小評価されてしまうこともあると。よって、検査結果としては親御さんが思う印象とはズレてくることもあり得ると。

…。

また、本人の成長とは関係なく検査も同世代の平均的な児童との比較になるので、その意味では本人がものすごく成長していたとしても（周りの子がもっともっと成長していると結果的に）前回よりも『障害程度』が重くなっていたり『精神年齢』が低くなっていたりすることになると。

…。

まぁ、わたし自身としても、先ほど申し上げたとおり平均的な児童と比較されれば、確かに長男くんの成長具合はより遅れをとっている印象は感じるところではあります。。。でも、今回は長男くん、がんばれてたと思うけどなぁ…。

…。

現実はなかなか厳しいようです。。。

…。

ということで、これまで比較するということは考えず、「長男くんは長男くん」という気持ちで、2年間長男くんの成長過程を見守ってきました。

でも、ここにきて急に他所（よそ）の子との比較に引きずり込まれた感じがしています（もしくは、自分の深層心理の中に眠っていたのかも…）。

気にしなければいいんですけどね。。。

でも気にしてしまっている自分がいます。。。

検査のビフォーアフターで、長男くん自体は何も変わらずそのままなのに、『障害程度』や『精神年齢』というワードを示されてショックを受けている自分がいます。

繰り返しますが、「長男くんは長男くん」という考えで気にしなければいいだけなんですけどね。。。

案外自分が気にしていたんだなということが、なおのことショックで。。。

…。

まぁ、こういうことも踏まえての更新手続きでした。。。

こういう検査も参考にしてこれからのことを考えていく必要がありますね。。。

※正直なところ、このショックは相当引きずっており、このブログも気持ちの落ち着きを取り戻して書き直しをしております。唯一の救いは、ママの方が今回はパパよりも冷静で、「そうなんじゃないかなーと思っていたよ。むしろ想像通りなくらい。」というリアクションでした。。。頼もしい限りというか、ママもショックを受けなくてよかった。